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曾被诊断“活不过2岁”的他,如今怎么样了?

曾被诊断“活不过2岁”的他,如今怎么样了?
原创央视新闻央视新闻2023-01-24 07:50
收录于合集#向春而行·我们的故事5个
2021年底,医保目录药品谈判现场“灵魂砍价”“锱铢必较”的场景给无数人留下深刻印象。
全球首个治疗脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的精准靶向药物——诺西那生钠注射液,就在那次的谈判品种中。据估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人,这是一种高致死率和高致残率的罕见病。这场谈判,双方用了一个半小时时间,企业谈判代表进行了八次商量,医保方谈判代表郑重强调,“每一个小群体都不应该被放弃”。近70万元一针最终被砍到约3.3万元的价格,意味着过去每年百余万元的治疗费用降低至几万元。确认“成交”的那一刻,几乎所有SMA患儿的家长都哭了。
家住山东济南的马恒祥正是一名SMA患儿的父亲。消息发布后,他激动得连续几天睡不着觉,“想抱着孩子嚎啕哭一场,我的石头有希望了。”
时隔一年多,马恒祥和儿子小石头近况如何?小石头康复得怎样?
,时长03:19
01
石头,“软软的”
马恒祥的儿子出生于2018年1月,刚满5周岁。当时取名石头,是因为马恒祥希望,儿子长大后能像大山一样顶天立地,也能像小石子一般随遇而安。
小石头出生后,和其他宝宝没有太大区别。直到8个月大时,家人发现他整个身子像面条一样软绵绵的,甚至坐都坐不住。“或许是名字有点硬,儿子竟慢慢变成了一个‘软软’的石头。”
“当时,石头的身体状况特别差。感冒、发烧、拉肚子,也不喝奶,不吃辅食。”马恒祥说,“你能体会到那种绝望吗?我甚至想到了最坏的情况……”
之后,家人带小石头跑遍了各大医院,能做的检查都做了一遍,最终确诊患有脊髓性肌萎缩症(SMA)。马恒祥回忆,“医生说这是一种罕见病,一般活不过2岁,主要表现是全身肌肉无力,病情恶化会导致身体系统异常,直至呼吸衰竭。”
“当时我爸嘴唇都发白了,我妈一下子坐在了地上。”得知这一消息,小石头的爷爷奶奶几近崩溃。马恒祥对那天记忆犹新,“济南下起了雨,天色灰暗,原本幸福的家从那一刻陷入了绝境。”
02
希望,转瞬即逝
2019年初,诺西那生钠进入中国,通过鞘内注射给药,可改善患儿的运动功能、提高生存率。马恒祥说,注射这种药相当于按下一个暂停键,起到中止疾病恶化的作用。
然而,“救命药”一针高达69.97万元,每年费用平均110万元左右,无疑让马恒祥一家刚被点燃的希望瞬间熄灭。
不用药,也不能放弃希望。马恒祥和妻子一边工作,一边在专业康复师的指导下给儿子做康复训练:从简单的按摩,到复杂的器具训练,一步步减缓肌肉萎缩的速度。“我对石头的要求中,训练大概是最严格的了。”
那段时间,马恒祥向单位提交了困难职工申请材料。同事得知情况后,犹豫着问他:不用药,是放弃给孩子治疗了吗?
马恒祥连忙解释道,自己和妻子每天都在给孩子做康复训练,还有针灸推拿,尝试过各种办法……但他心里清楚这件事有多残酷,在有药的情况下没钱支付,实际上就是放弃治疗。
“那是一种扎心的无力感。”从办公室出来,他蹲在楼道里,眼泪刷刷地往下掉。
所幸,经过持续不断的努力,小石头的情况逐渐改善。但是,没能给儿子用上药,始终是马恒祥心中无法愈合的伤口。“康复训练只是减缓石头肌肉萎缩的速度,让那一天晚点到来。”
03
未来,逐渐清晰
2021年初,“救命药”报价调整,外加企业慈善赠药,小石头获得了55万元注射6针的机会。
有人建议马恒祥通过众筹的方式解决每年55万元药费的问题,但他说每个人的生活都不容易,更愿意凭借自己的努力为儿子的病想办法。
马恒祥拿出夫妻俩工作以来的全部积蓄、父母的养老钱以及同事甚至网友的捐款,终于凑齐了55万元。“在交钱的那一刻,其实还是很愧疚的。今年我交上了55万元,明年怎么办?后年怎么办?”
未来怎么办?2021年11月的国家医保谈判,为许许多多和马恒祥一样的SMA患儿家庭给出了答案。
经过八轮砍价,“天价救命药”降至3.3万元左右。国家医保局12月3日发布:全球首个用于治疗SMA的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保,2022年1月1日起正式执行。
谈判现场,国家医保局谈判代表张劲妮反复同企业代表商讨价格。
消息一出,马恒祥所在的SMA病友群顿时“炸锅了”,消息不停地闪烁。
马恒祥说:“群里的患儿家长都哭了。有人说孩子有救了,有人说自己一个大男人躲角落里哭得稀里哗啦……群里的每个家长都在释放着憋闷在胸口的情绪。”
“药不仅降了价,还能纳入医保报销范围。现在一年打针的费用大约四五万元,周一到周五需要去医院做康复。”目前,小石头已经打了九针。打针的效果是明显的——小石头的核心力量逐渐增强,马恒祥说,“去年8月,石头可以自己爬了;前段时间,石头可以穿着矫正鞋自己站几秒钟了;最近,石头第一次自主地把脚放到地上撑着,大半个身子坐在沙发上,能坚持这样‘站’2分钟以上。”
马恒祥在短视频平台开通账号,一边记录儿子与病魔搏斗的日常,一边向网友普及SMA,让更多人了解这种罕见病的成因、诊断、治疗和预防。
虽然小石头距离完全站立、生活自理还有很长的路要走,但马恒祥觉得,现在对未来充满希望,也敢去想往后的生活了:石头持续打针后,身体会逐渐恢复到什么状态?到了上学的年龄,是不是能去学校上课……“希望自己的孩子在可预见的未来好起来,是一个父亲最朴素的愿望。”
04
努力,从未止步
“救命药”从70万元一针到3.3万元一针,不仅为马恒祥一家人带来了希望,更给予全国的患者更多对未来的期待。
经过医保报销,多地患者注射诺西那生钠的费用下降到1万元左右。全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。
今年1月18日,国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录。通过调整,111种药品新增纳入目录,包括慢性病、肿瘤、抗感染、罕见病、新冠感染治疗用药等。
截至目前,国家医保目录药品总数达到2967种,覆盖了临床必需的基本用药,大大减轻了患者的用药负担。
,时长03:55
值得注意的是,一款SMA口服药——利司扑兰同样通过谈判纳入目录,让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”。医保谈判代表们再一次践行了“每一个小群体都不应被放弃”的承诺。详情>>>
随着制度的不断健全,特别是医保制度的不断完善,十年间,我国基本医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿,参保率稳定在95%以上,建立了世界最大的全民医疗保障网。
“看病难”“看病贵”的问题逐步得到解决,一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系正在不断完善。那些被罕见病所困的患者将更有勇气迎接命运挑战,也将更有底气走过苦痛。
前行的路上,每段记忆都勾连着动人心弦的故事。央视新闻新春特别策划《向春而行·我们的故事》,一起重温,向着春天出发!
▌本文来源:央视新闻微信公众号(ID:cctvnewscenter)

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  • 玛琦雅朵 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    2楼
    祈愿所有的孩子都无病无灾
    1-24 21:18
    4 回复
  • 玛琦雅朵 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    3楼
    原来真的是天价
    1-24 21:18
    4 回复
  • 润物无声 LV18 太上皇 铁杆粉丝
    4楼
    谢谢分享
    1-24 21:38
    3 回复
  • 润物无声 LV18 太上皇 铁杆粉丝
    5楼
    真是天价
    1-24 21:38
    3 回复
  • 兜兜转转 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    6楼
    可怜的孩子
    1-24 23:55
    1 回复
  • 兜兜转转 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    7楼
    愿所有人都健康平安
    1-24 23:55
    2 回复
  • 清澈如初 LV18 路人 铁杆粉丝
    8楼
    七十万一针,普通老百姓想都不敢想
    1-25 00:56
    2 回复
  • 彩虹妹 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    9楼
    可怜的孩子
    1-25 07:40
    2 回复
  • 彩虹妹 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    10楼
    祈愿所有的孩子都无病无灾。
    1-25 07:40
    2 回复
  • 彩虹妹 LV18 皇太后 铁杆粉丝
    11楼

    清澈如初 发表于 2023-1-25 00:56七十万一针,普通老百姓想都不敢想

    不敢想
    1-25 07:41
    2 回复
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  • 娶妻就如同赌局,买了一件268块的羊毛西服,家里碗筷都被娘们给砸了! 男多女少造就了现今的女权社会真的让我们男人活得就像是一只被她囚禁的鸟,得到爱越来越少!在家里每次因为一丁点鸡毛蒜皮的小事吵闹她都会无情地打击我那本已疲惫不堪的身心。说什么俗话说得好生得好还不如嫁得好,说她是一朵鲜花却插在了我这坨牛粪上!数落得我一无是处,总是别人家的男人又有多么多么的厉害,多么多么地会挣钱。 唉!……和娘们结婚7年了,一直生活在市区,两个人工资都不太高,生活压力也的确很大。以前因为我自己婚前消费不会节制真没钱穷得叮当响,有多次她无理取闹我的家人和朋友都在劝我离婚,可我还是顾忌一日夫妻百日恩的感情,最多吵吵嘴就算了,受了气每每都是打碎牙往肚里咽地让着她。我知道现在的女人越没钱自尊心就越重,所以尽管再没钱我都会在外人面前给足她面子。最近四五年开始我的工资卡都是交由她在保管,她买的化妆品堆成山我也从来都没敢过问过,因为我在乎她的感受!但是最近应该是她弟弟马上要结婚,又要用钱了,她变得越来越无理取闹了!         前天我电信公司的同事推荐我说有家专卖一线大牌和轻奢撤柜男装的网店衣服质量非常好而且价格只有机场专柜价的十分之一都不到。我当天没多少工作量,下早班回来就进去店铺看上了一件268块钱的意大利进口面料羊毛西服,但她说太贵了。我就说小舅子马上要结婚了,我一件好衣服都没有,穿旧衣服去参加婚宴也太寒酸了吧?她不经大脑地突然冒出了一句:“你是不是在外面有人了需要穿这么贵的衣服!”她的这句话让我的脑袋顿时感到犹如晴天霹雳五雷轰顶同时也火冒三丈,我就骂了她几句。天地良心我跟她结婚后这么多年来从来就没胆敢往这方面想过。然后吵着吵着她就赌气去隔壁邻居老奶奶家诉苦去了。 作为一个男人跟她结婚这么几年来我是真的比婚前节省上百倍了,结婚前我自己买的一件路易诗兰品牌夹克都穿变色了我都舍不得扔还在穿(当时不知道网上买东西便宜很多倍在商场专柜花了五千多块)。仔细回味婚后她累计给我买过的衣服裤子不超过十件,而且她买衣服都喜欢贪便宜还跟我说是名牌的,其实就是那些大众百姓熟知的地摊货质量品牌洗几次就变形掉色厉害走线密度也不够,有条她买的海什么家的裤子穿第一天就开了裆,搞得我差点在公司丢人!她经济上管得很严,简直疯狂到了视财如命的地步,所以我也从没敢擅作主张买过几百块的东西。回忆总想哭,我越回忆心里憋屈的那个火就越大,这次我气不过狠下心就买了。晚上她回来吃饭的时候问我衣服买了没有,我说买了,就又开始吵架了,最后她的火爆脾气竟然把家里的碗筷和花瓶都砸了……இдஇ         贫贱夫妻百事哀,是真的!其实就是钱闹的,不自己经历,真的不知道钱真的有这么重要,一件像样的衣服都不敢买! 窝火啊……这样犹如被囚禁地苟活,我是真的活得太压抑了,自身能力也确实有限,再怎么拼命工作每月也只有那七八千块死工资。但是我多少也算有一点文化的人,只敢老实本分地挣点辛苦钱,胆子也不大,违法的捷径轻松钱我是不会去碰的,想想孩子更没那个胆去碰。总之往后的日子能过一天算一天,能活一天是一天吧,哪一天实在太累了我想不开时也就最多大不了打开家里的窗户从8楼跳下去算了!就让我那九霄云外的冤魂去证明我这么多年来对家庭的忍辱负重和对这份婚姻的贞坚不渝吧……结束这尘世间的一切烦恼心酸和痛楚。活到今天我总算是感受到了娶妻就如同一场赌局没有回头路。更让我明白了每个成功男人的背后总会有那么一位聪明、贤惠、宽容、辛勤的好妻子在他的心里给他动力和在他的背后默默无闻地奉献,而不是像我这样已经被她打击得有了心脏病斗志尽失(结婚需谨慎)。……最后我还是要送给那千千万万同病相怜的兄弟们一句话:“人为财死何其少?鸟为食亡堪永记!” 心如刀割之下含泪所作 《悍妻诗》 那只摔碎的碗 雪白雪白 和着那映红的鲜艳 一如女人润着化妆品后的肌肤 精致地碎了一地 那锋利的裂口 深深刺进了我的心 酸楚的泪水 和那滴血的心 一块往外流 248.44元 本想装饰填充一下平日的憋屈 却换来了一把刀 我望着8楼外蓝蓝的天空 好想走进去 耳边又飘来了孩子的声音 爸爸 我要喝旺仔 一语惊醒梦中人 甚是煎熬…… 人间 下辈子我真怕来了 不是怕死 而是生不如死!#许下2023新年心愿#

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